22 noyabr 2025-ci il tarixində yeni yaranmış “Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı”nın (NTİ) ilk mətbuat konfransı keçirildi. Tədbirdə dövlət qurumlarının, səhiyyə müəssisələrinin, QHT-lərin, media nümayəndələrinin və nadir xəstəlikli pasiyentlərin iştirakı ilə bu sahədə mövcud vəziyyət və problemlər müzakirə olundu.

 Açılış nitqi ilə çıxış edən İttifaqın sədri Səadət Bayramova nadir xəstəliklər mövzusunda maarifləndirmənin və həmrəyliyin vacibliyini vurğuladı.

İdarə heyətinin üzvü Çingiz Ramazanlı ölkədə vərəm xəstəliyinin artan dinamikası barədə çıxış etdi.  Çingiz Ramazanlı nadir və yoluxucu xəstəliklərlə bağlı təşkilatların əməkdaşlığının ümumi səhiyyə sisteminə müsbət təsir edəcəyini qeyd etdi.

İdarə heyətinin digər üzvü Elçin Muxtarlı, Parkinson xəstəliyi barədə şəxsi təcrübəsini bölüşərək Parkinson xəstələrinin dərman təminatında və müalicəyə çıxışda yaşadıqları çətinliklərdən danışdı. Elçin müəllim həmçinin NTİ-nin yaradılmasında Səadət xanımın əməyini yüksək qiymətləndirərək təşkilatın inkişafı üçün hər zaman dəstək göstərəcəklərini bildirdi.

İdarə heyətinin üzvü Cəmilə Abdullova eşitmə məhdudiyyətli övladının həyat hekayəsinə əsaslanaraq ailələrin qarşılaşdığı çətinlikləri bölüşdü. O, uzun illərdir yaratdığı təşkilat vasitəsilə bu sahədə fəaliyyət göstərdiyini və "Nadir Xəstəliklər Təşkilatları İttifaqı"nda birləşməkdən məmnunluq duyduğunu bildirdi.

Sonda Səadət Bayramova bütün iştirakçılara təşəkkürünü bildirərək nadir xəstəlikli insanların həyat keyfiyyətinin yaxşılaşdırılması üçün birgə fəaliyyətin davam etdiriləcəyini qeyd etdi. Tədbir xatirə şəkillərinin çəkilməsi ilə yekunlaşdı.